Euroopa Komisjon akrediteeris Tartu Ülikooli Kliinikumi üleeuroopalise haruldaste haiguste võrgustiku partnerina ja kinnitas võrgustike loomise.
Haruldaste ja harva esinevate haiguste pädevuskeskuste võrgustikud (ERN – European Reference Network) on loodud Euroopa Komisjoni initsiatiivil, et pakkuda parimal tasemel Euroopa Liidu liikmesriikide vahelist haruldaste haiguste diagnoosimist ja ravi. Võrgustikud moodustatakse nende Euroopa haiglate vahel, kes lisaks sooviavaldusele kuuluda võrgustikku, esitasid põhjaliku enesehindamise analüüsi. Peale selle tuli läbida valikuliselt ka põhjalik ja nõueterohke Euroopa Komisjoni poolt läbi viidud audit, mis koostati kas esitatud dokumentide põhjal või siis kohapeal tehtud olukorra hindamise põhjal. Kokku on loomisel Euroopas 24 erinevat haruldaste ja harva esinevate haiguste võrgustikku, kuhu on haaratud 370 haiglat üle Euroopa.
Tartu Ülikooli Kliinikum osaleb haruldaste luuhaiguste (BONE ERN) ning endokrinoloogiliste haiguste (ENDO ERN) võrgustikes. Esimesse kuulub 35 ja teise 57 erinevat haiglat üle Euroopa. Nagu kirjelduski ütleb, on haruldaste esinemissagedus väike (1:2 000 või väiksem), mistõttu võib nende äratundmine ja ravimine olla keerukas. Haruldaste haiguste andmebaasi Orphaneti järgi (http://www.orpha.net/) on teada kuni 7000 haruldast haigust ning 6–7% Euroopa Liidu inimestest võib kannatada mõne haruldase haiguse käes. Kuna nende haiguste diagnoosimine harva esinevate sümptomite tõttu on keeruline, võimaldab loodud haruldaste haiguste võrgustik efektiivsemat haiglatevahelist suhtlemist ja teadmiste ning kogemuste vahendamist.
Haruldaste luuhaiguste võrgustikuga liitumiseks oli projekti juhtimise eest vastutav dr Katre Maasalu traumatoloogia ja ortopeedia kliinikust ning kaasvastutajaks kliiniku juhataja dotsent Aare Märtson. Endokrinoloogiliste haiguste osas vastutas võrgustumise eest professor Vallo Tillmann ning kaasvastutajaks oli professor Vallo Volke. Hindamise protsess oli pikk ja ülimalt põhjalik. Pärast seda, kui Urmas Siigur esitas võrgustikku astumiseks avalduse, viidi läbi enesehindamine ja esitati Euroopa Komisjonile sotsiaalministeeriumi kinnitus ja Terviseameti sertifikaat. Kliinikumi vastavust BONE ERN nõuetele auditeeriti esitatud lisadokumentide põhjal, vastavust ENDO ERN nõuetele tuli ekspertkomisjon lausa kohapeale vaatama. Esitatud dokumentide hulk oli suur, alustades ülevaatest kliinikumi kvalifikatsioonist, tegutsemisvalmidusest, diplomijärgsest õppest, ravijuhistest, tööst patsientidega – viimse detailini kõigest, mis mõjutab kliinikumi ravitööd. Auditeerimise lõppedes kirjutati esitatud materjalide ja nähtu põhjal raport, kus näiteks kliinikumi e-lahendused said kiidusõnade osaliseks. Nüüd ootavad need ERN taotlused kinnitust Euroopa riigijuhtide poolt.
Dr Maasalu ise tegeleb süvitsi sellise haruldase haigusega nagu osteogenesis imperfecta, mille esinemissagedus rahvastikus on umbes 1: 30 000. „Tunnetan oma töös hästi, kui palju kasu võib sündida riikidevahelisest võrgustikust nii haiglatele kui ka patsientidele,“ kinnitab dr Maasalu. Professor Vallo Tillmanni eriline huvi on aga haruldased kasvuhäired, millega ta on koos professor Katrin Õunapiga tegelenud juba viimased kümme aastat.
Võrgustikusisene töö on veel väljatöötamise faasis, plaanis on luua haiglatevahelised suhtlusplatvormid ning andmebaasid, mis kiirendaksid haruldase haiguse diagnoosimist ja võimaldaksid parimat ravi. Tulemusliku ravi nimel saavad haiglad Euroopa Liidu piires ravi kombineerida ning nii võib kliinikumis tulevikus rohkem kohata teistest riikidest pärit patsiente.
Heli Paluste, sotsiaalministeerium: Euroopa Liidu liikmesriikide nõukogu, kus ka Eesti on esindatud (minu näol), kinnitas 15. detsembril konsensuslikult 23 haiglate võrgustikku, kes hakkavad koostööd tegema mingis kindlas haruldaste ja harva esinevate haiguste valdkonnas. Võrgustike loomise eesmärk on olnud parandada diagnostika ja ravi kättesaadavust haruldaste ja harva esinevate haigustega patsientidele kõigis liikmesriikides.
Võrgustikes on kindel ja kontrollitud ring antud eriala parimaid ekspertkeskuseid, kus on võimalik saada ekspertide nõu ja abi ning vajadusel saata sinna ka oma patsient. Võrgustike koostöö hõlbustamiseks on loomisel ka toetavad infotehnoloogia lahendused terviseandmete turvaliseks vahetamiseks.
Saame olla uhked, et Eestist ühinesid loodud võrgustikega kaks haiglat – Tartu Ülikooli Kliinikum osaleb haruldaste endokriinhaiguste ja haruldaste luuhaiguste võrgustikes ning Ida-Tallinna Keskhaigla haruldaste silmahaiguste võrgustikus. Mõlemad haiglad läbisid sõltumatu hindamise, hinnati vastavaks ekspertkeskustele kehtestatud põhjalikele kriteeriumitele ning said täisliikme staatuse neis võrgustikes. Tulevikus tuleb kindlasti võrgustikke veel juurde ja tekib ka uusi võimalusi taotleda liitumist.
Õnnitlused ja tänud koostöö eest mõlemale haiglale, eriti professor Vallo Tillmannile Tartu Ülikooli Kliinikumist ja dr Artur Klettile Ida-Tallinna Keskhaiglast!
Helen Kaju