| Konverents "Haruldased haigused - täna, homme, ülehomme..." (23.-24.08.) |
 |
| Esmaspäev, 30 Juuli 2012 06:53 |
|
SA Eesti Agrenska Fondi konverents 23.-24. augustil 2012.a „Haruldased haigused – täna, homme, ülehomme..." Oodatud on harvaesinevate haigustega/sündroomidega laste ja noorukite pered, spetsialistid ja tugivõrgustiku liikmed
Esialgne ajakava (konverentsi töökeel on eesti keel) NELJAPÄEV, 23. AUGUST Konverents toimub Tartumaal, Tartu vallas, Tammistu mõisa heinaküün-kontserdisaalis
16.30 Konverentsi avamine. Sotsiaalminister hr Hanno Pevkur Tervitused: • Dr Urmas Siigur, SA Tartu Ülikooli Kliinikumi juhatuse esimees • Tiina Talvik, Prof.emer., MD, PhD, SA Eesti Agrenska Fondi juhatuse esinaine • Anders Olauson, SA Eesti Agrenska Fond nõukogu esimees, Rootsi Ågrenska Keskuse (harvaesinevate haiguste kompetentsikeskus) juht
Plenaarloeng. Moderaatorid prof Hele Everaus ja dr Malle Keis. 17.00-17.45 Haruldased haigused onko-hematoloogias – prof Hele Everaus, SA TÜ Kliinikumi ja Tartu Ülikooli hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhataja 17.45-18.15 Haruldased haigused - olukord Eestis - prof Vallo Tillmann, SA TÜ Kliinikumi lastekliiniku ja TÜ pediaatria õppetooli juhataja 18.15-19.00 Arengud haruldaste haiguste diagnoosimisel SA TÜK geneetikakeskuses Dr Tiia Reimand, MD PhD (geneetik-konsultant)
19.00 - 21.30 Konverentsi õhtusöök-vastuvõtt Tammistus
Avatud näitusmüük Tammistu Perekeskuse toodetest.
REEDE, 24. AUGUST 10.00 – 10.30 Hommikukohv Tammistus Istungit juhatavad: prof.emer. Tiina Talvik ja pr Made Uus 10.30 SA Eesti Agrenska Fondi ja käesoleva konverentsi patrooni – Pr Evelin Ilvese tervitussõnavõtt 10.40-11.10 Haruldane haigus: probleemid arstile ja perele – Prof. emer. Tiina Talvik, MD, PhD, SA Eesti Agrenska Fondi juhatuse esimees 11.10-11.30 Tammistu perekeskus ja võimalused harvaesinevate haigustega lastele, noortele ja nende peredele - Tiina Stelmach, SA Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige, pereteenuste koordinaator 11.30-12.00 Harvaesinevate sündroomidega inimesed Rootsis – muudatused Rootsi riigi sotsiaalpoliitikas läbi aegade / Governmental Changes in Sweden regarding Rare Disorders – Andres Olauson, SA Eesti Agrenska Fond nõukogu esimees, Rootsi Ågrenska juht (inglise keeles, eestikeelsete slaididega) 12.00-12.30 Õppimine erilise lapse vanema rollis ehk minu elu ülikool - Anneli Habicht, Cri du Chat sündroomiga lapse vanem 13.00-14.00 Lõuna Moderaatorid: Tiina Stelmach, MD, PhD ja pr Marianne Kuzemtshenko 14-14.25 Harvesinevate haiguste mõju igapäevaelule / Consequences of Rare Disorders on Everyday Life - Gunilla Jaeger, Rootsi Ågrenska Keskuse pereteenuste juht (inglise keeles, eestikeelsete slaididega) 14.25-14.45 Minu lugu – mida mu haigus mulle on õpetanud. Gaucher´tõbi – üks kolmest Eestis – Kristjan Golubkov 14.45-15.05 Harvaesineva haigusega laps - minu kogemused. Sõnum ümbritsevale tugivõrgustikule - Renata Sõukand, Prader-Willi sündroomiga lapse vanem, Prader-Willi Ühingu esimees 15.05-15.35 Kuidas toime tulla oma lapse harvaesineva elulühendava haiguse ja surmaga - Made Uus 15.35-16.05 Haigekassa toetustest harvasinevate haigustega seotud ravimite puhul - Hannes Danilov, Eesti Haigekassa juhatuse esimees 16.05-16.35 – Koostöö Euroopa tasandil - võimalus haruldaste haiguste valdkonna paremaks mõistmiseks – dr Inna Vabamäe, Euroopa Komisjoni poolt moodustatud haruldaste haiguste eksperttöögrupi liige Eesti esindajana. 16.40 Konverentsi kokkuvõtted – üksteiselt õpitu ja genereeritud ideed. Sõna saavad moderaatorid, teised sõnavõtjad jne.
Tulevikumõtete vahetamine: kuidas edasi? • Prof.emer. Tiina Talvik, Anders Olauson jt Avatud mikrofon, lõpusõnad Alates 17.00 konverentsi lõpetamine ja lõpueine.
Konverentsile registreerumiseks tuleb täita registreerimisvorm ja saata see e-posti aadressil: See e-posti aadress on kaitstud spämmirobotide vastu. E-posti aadressi nägemiseks peab olema JavaSkripti kasutamine olema lubatud.
REGISTREERIMISVORM Konverents „Haruldased haigused – täna, homme, ülehomme..." 23.-24. augustil 2012. a Tartumaal, Tartu vallas, Tammistu mõisa heinaküün-kontserdisaalis: Eesnimi* ...................................................... Perekonnanimi* ................................................ Organisatsioon* ................................................ Amet* (märkida, kas lapsevanem, spetsialist, KOV töötaja vm) ......................................................................... Telefon* ........................................................ E-mail* ...................................................... Aadress*/ Postiindeks*....................................... Linn/maakond* .......................................... * palume täita kõik tärniga väljad
Osalustasu puuetega laste ja noorte pereliikmetele a´ 7 EUR, teistele osalejatele a´17 EUR. (ettekandega esinejatele osalustasu ei rakendu) Konverentsil osalemise kinnitame Teile e-maili teel pärast osalustasu laekumist. Et kinnitada oma osalemine, palume Teil seega: 1. Saata siinne täidetud registreerimisvorm e-mailile See e-posti aadress on kaitstud spämmirobotide vastu. E-posti aadressi nägemiseks peab olema JavaSkripti kasutamine olema lubatud. hiljemalt 10. augustiks 2012. a. 2. Osalustasu palume maksta hiljemalt registreerimisvormi saatmisega samaks kuupäevaks SA Eesti Agrenska Fond pangaarvele 221034314839 (Swedbank), märkides selgitusse märgusõna "perekonverents 2012" ja osavõtja(te) nimi/nimed.
Registreerumise lõpptähtaeg on 10. august 2012.a.
Kuidas kohale saada: http://www.agrenska.ee/?p=140
Osalustasu tasutud: .................. 2012.a (märkida kuupäev) või kui soovite arvet, palun märkige maksja aadress, kellele arve saata: Maksja ametlik nimi ja juriidiline aadress: ................................ Telefon ................................ E-mail ................................ Aadress kuhu arve saata ...............................
Küsimuste korral: See e-posti aadress on kaitstud spämmirobotide vastu. E-posti aadressi nägemiseks peab olema JavaSkripti kasutamine olema lubatud. , See e-posti aadress on kaitstud spämmirobotide vastu. E-posti aadressi nägemiseks peab olema JavaSkripti kasutamine olema lubatud. või tel 52 72108 (Tiina Stelmach), või 53 637175 (Krislin Padjus).
Osalustasu katab: • Osalemise konverentsi õhtusöök-vastuvõtul 23. augustil 2012.a • Konverentsimaterjalid • Kohvipausid, lõunad mõlemal konverentsipäeval
Ootame Teid! Austusega SA Eesti Agrenska Fond |