{"id":2623,"date":"2026-09-17T12:23:16","date_gmt":"2026-09-17T09:23:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/?p=2623"},"modified":"2026-09-17T12:23:19","modified_gmt":"2026-09-17T09:23:19","slug":"80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/","title":{"rendered":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\"><strong>\u00c4sja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende l\u00e4hedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja teenused ei s\u00f5ltuks inimese oskusest keerulises s\u00fcsteemis ise teed leida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">\u201eHarvikhaigusega inimene ei peaks oma haiguse k\u00f5rval v\u00f5itlema veel ka s\u00fcsteemiga. Ta ei tohiks olla korraga patsient, sotsiaalt\u00f6\u00f6taja, jurist ja iseenda ravikorraldaja,\u201c \u00fctles Harvik- ja Komplekshaiguste Liidu juhatuse liige ning kahe harvikhaigusega lapse isa Marek S\u00e4de. \u201eTean omast kogemusest, kui suur koormus langeb perele, kui tervishoiu- ja sotsiaals\u00fcsteem ei moodusta \u00fchtset tervikut. Meie eesm\u00e4rk on seda koormust v\u00e4hendada ja viia inimeste tegelikud vajadused otsustajateni.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">19. augustil Tallinnas asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit (HKL) on diagnoosi\u00fclene patsiendiorganisatsioon, mis \u00fchendab erinevate harvikhaigustega inimesi ja nende l\u00e4hedasi.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">Eestis elab hinnanguliselt ligi 80 000 harvikhaigusega inimest. Kuigi diagnoosid on erinevad, puutuvad paljud kokku samade probleemidega: usaldusv\u00e4\u00e4rse info ja sobivate spetsialistide leidmine, vajaliku ravi ja toetuste taotlemine ning tervishoiu- ja sotsiaalteenuste sidumine \u00fcheks tervikuks. Sageli j\u00e4\u00e4b selle k\u00f5ige korraldamine patsiendi v\u00f5i tema pere \u00f5lule.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">Liidu \u00fche asutaja, Tartu \u00dclikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juhi professor Katrin \u00d5unapi s\u00f5nul on harvikhaigustega inimeste \u00fchine esindamine oluline, sest diagnooside erinevusest hoolimata on paljud nende vajadused ja probleemid sarnased.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">\u201e\u00dchiselt saame tuua paremini n\u00e4htavale harvikhaigustega inimeste ja nende perede vajadused ning seista nende huvide eest nii riigi kui ka tervishoiu- ja sotsiaals\u00fcsteemi tasandil,\u201c \u00fctles \u00d5unap.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">HKL hakkab koondama patsientide ja perede kogemusi, tooma n\u00e4htavale korduvaid takistusi abi saamisel ning tegema otsustajatele ettepanekuid nende k\u00f5rvaldamiseks. Samuti hakkab liit koondama usaldusv\u00e4\u00e4rset infot ning edendama koost\u00f6\u00f6d patsientide, spetsialistide ja riigiasutuste vahel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\">Harvikhaiguste valdkonnas ei pea Eesti k\u00f5iki lahendusi ise v\u00e4lja m\u00f5tlema. HKL soovib liituda Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsiooniga EURORDIS (Rare Diseases Europe) ning teha koost\u00f6\u00f6d teiste riikide patsiendiorganisatsioonidega. Eesm\u00e4rk on tuua Eestisse mujal toimivaid lahendusi ning viia Eesti patsientide h\u00e4\u00e4l Euroopa tasandile.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\"><strong>Harvikhaigus v\u00f5ib olla haruldane. Vajadus ravi, toe ja v\u00e4\u00e4rika kohtlemise j\u00e4rele ei ole seda kunagi.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\"><strong>Lisainfo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-el wp-block-paragraph\"><strong>Harvik- ja Komplekshaiguste Liit (HKL)<\/strong> on 2026. aastal loodud diagnoosi\u00fclene patsiendiorganisatsioon, mis \u00fchendab harvikhaigustega inimesi ja nende l\u00e4hedasi. Liidul on 23 asutajaliiget ja viieliikmeline juhatus. Liidu eesm\u00e4rk on esindada patsientide huve, parandada usaldusv\u00e4\u00e4rse info k\u00e4ttesaadavust ning edendada koost\u00f6\u00f6d patsientide, spetsialistide ja otsustajate vahel. <strong>Meediakontakt:<\/strong><br>Merke Reinaas<br>Juhatuse liige<br>Kontakt: <a href=\"mailto:info@harvikhaigusteliit.ee\">info@harvikhaigusteliit.ee,<\/a> tel: 5545584<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c4sja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende l\u00e4hedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"advgb_blocks_editor_width":"","advgb_blocks_columns_visual_guide":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"class_list":["post-2623","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uudised"],"acf":[],"featured_image_src":null,"author_info":{"display_name":"Kristi R\u00e4hn","author_link":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/author\/kristisi\/"},"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"et_EE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00c4sja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende l\u00e4hedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Harvikhaigused\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-09-17T09:23:16+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-09-17T09:23:19+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Kristi R\u00e4hn\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Kirjutanud\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Kristi R\u00e4hn\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Eeldatav lugemisaeg\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutit\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Kristi R\u00e4hn\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43\"},\"headline\":\"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni\",\"datePublished\":\"2026-09-17T09:23:16+00:00\",\"dateModified\":\"2026-09-17T09:23:19+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/\"},\"wordCount\":395,\"articleSection\":[\"Uudised\"],\"inLanguage\":\"et\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/\",\"name\":\"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2026-09-17T09:23:16+00:00\",\"dateModified\":\"2026-09-17T09:23:19+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"et\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/\",\"name\":\"Harvikhaigused\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"et\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43\",\"name\":\"Kristi R\u00e4hn\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"et\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Kristi R\u00e4hn\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/www.kliinikum.ee\\\/harvikhaigused\\\/author\\\/kristisi\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/","og_locale":"et_EE","og_type":"article","og_title":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused","og_description":"\u00c4sja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende l\u00e4hedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja...","og_url":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/","og_site_name":"Harvikhaigused","article_published_time":"2026-09-17T09:23:16+00:00","article_modified_time":"2026-09-17T09:23:19+00:00","author":"Kristi R\u00e4hn","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Kirjutanud":"Kristi R\u00e4hn","Eeldatav lugemisaeg":"2 minutit"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/"},"author":{"name":"Kristi R\u00e4hn","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/#\/schema\/person\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43"},"headline":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni","datePublished":"2026-09-17T09:23:16+00:00","dateModified":"2026-09-17T09:23:19+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/"},"wordCount":395,"articleSection":["Uudised"],"inLanguage":"et"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/","url":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/","name":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni - Harvikhaigused","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/#website"},"datePublished":"2026-09-17T09:23:16+00:00","dateModified":"2026-09-17T09:23:19+00:00","author":{"@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/#\/schema\/person\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/#breadcrumb"},"inLanguage":"et","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/80-000-harvikhaigusega-inimest-saavad-eestis-uhise-esindusorganisatsiooni\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis \u00fchise esindusorganisatsiooni"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/#website","url":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/","name":"Harvikhaigused","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"et"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/#\/schema\/person\/5f81b495a0f4837707c51b7981faae43","name":"Kristi R\u00e4hn","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"et","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ead0f93afd291b76c1fc1b9443e093ecdf72c33d4a40681ddfe07964a32d919d?s=96&d=mm&r=g","caption":"Kristi R\u00e4hn"},"url":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/author\/kristisi\/"}]}},"author_meta":{"display_name":"Kristi R\u00e4hn","author_link":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/author\/kristisi\/"},"featured_img":null,"coauthors":[],"tax_additional":{"categories":{"linked":["<a href=\"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/category\/uudised\/\" class=\"advgb-post-tax-term\">Uudised<\/a>"],"unlinked":["<span class=\"advgb-post-tax-term\">Uudised<\/span>"]}},"comment_count":"0","relative_dates":{"created":"Posted 1 p\u00e4ev ago","modified":"Updated 1 p\u00e4ev ago"},"absolute_dates":{"created":"Posted on 17. sept 2026","modified":"Updated on 17. sept 2026"},"absolute_dates_time":{"created":"Posted on 17. sept 2026 12:23","modified":"Updated on 17. sept 2026 12:23"},"featured_img_caption":"","series_order":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2623","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2623"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2623\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2624,"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2623\/revisions\/2624"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2623"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kliinikum.ee\/harvikhaigused\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}