Mis on kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus?

Tartu ülikooli kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus tegeleb haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste diagnoosimise, jälgimise ja raviga. Meie keskuse eesmärk on koondada harvikhaiguste valdkonnas Kliinikumi parim multidistsiplinaarne kompetents. Teeme haruldaste haiguste diagnoosimisel ja ravis koostööd nii riiklikul kui rahvusvahelisel tasandil. 

Konsultatsioonil selgitame välja sobivaima ravi- ja rehabilitatsioonivormid ning võimalusel meetodid sümptomite leevendamiseks. 

Lisaks on keskuse eesmärk aidata kaasa teadustööle, mille eesmärk on süvendada teadmisi haigustest ning tõhustada diagnoosimisvõimalusi, hooldust ja ravi harvikhaigustega patsientidele.

Meie keskuses töötab sotsiaaltöö ja kliiniline koordinaator ja meditsiiniõde, kelle ülesanne on aidata harvikhaigusega patsiendil ja tema pereliikmeil leida parim tee tervisemuredega toimetulekuks.

Lisainfo

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st. Harvikhaigusi iseloomustab väga väike esinemissagedus.

Teisalt on aga erinevaid harvikhaigusi koos vaadatuna äärmiselt palju, hinnanguliselt enam kui 7000–8000 ja seetõttu on harvikhaigust põdevate inimeste arv suur. Uusi harvikhaigusi kirjeldatakse igal aastal vähemalt 250-300, seega nimekiri pikeneb pidevalt.

Enamik harvikhaigusi on geneetilise päritoluga (>80%), kuid esineb ka näiteks kasvajaliste haiguste haruldasi vorme ja autoimmuunse geneesiga harvikhaigusi.

Harvikhaigused võib jagada kolme suurde kategooriasse:

  • Geneetilised haigused
  • Multifaktoriaalsed haigused 
  • Keskkonnatekkelised haigused

Harvikhaigused on ühtepidi haruldased, kuid teisalt puudutavad need märkimisväärset osa rahvastikust, hinnanguliselt 6-8% populatsioonist, Eestis seega ca 100 000 inimest.