Uudised

ERN vebinarid 16.-22. märts: (17.03.2026)

🔹 ERN-RND| ERN-EuroNMD: Palliative care for leukodystrophies and other rare neurological diseases (pediatric focus)📅 17 March | 15:00 CET. Rohkem…

Loe lähemalt

Palun aita kuuekuusel Emmal valuvabalt elada – ülikarmi nahka haarava geenihaigusega pisitüdruku ravi jätkamiseks on vaja 142 000 eurot (12.03.2026)

Loe lähemalt

Lugu ajakirjas “Pere ja Kodu” Duchenne`i lihasdüstroofiat põdevast poisist. (03.03.2026)

Loe lähemalt

Püsikulu, mis toob rõõmu ja päästab laste elusid – palun hakka Sinagi Lastefondi püsiannetajaks! (02.03.2026)

Loe lähemalt

Kuidas avastati uus geneetiline haigus? (26.02.2026)

Loe lähemalt

Harvikhaiguste päeva konverents 2026/Rare Disease Day Conference 2026 (17.02.2026)

Loe lähemalt

Sellenädalased ERN veebiseminarid: (16.02.2026)

Loe lähemalt

Sellenädalased ERNide veebiseminarid: (09.02.2026)

Loe lähemalt

Sellenädalased ERNide veebiseminarid: (02.02.2026)

Loe lähemalt

Progresseeruv perekondlik intrahepaatiline kolestaas (PFIC) ja Alagille’i sündroom, esinemissagedus vastavalt 1: 50 000-100 000 ja 1: 30 000 – ravim on nüüd Eestis patsientidele hüvitatav! (28.01.2026)

Loe lähemalt