Infomaterjalid

Käesoleva keskuse tegevuse raames plaanime tõlkida eesti keelde keelde erinevate harvikhaiguste kohta käivat informatsiooni. Materjalid täienevad pidevalt.

Harvikhaiguste kohta teabe hankimiseks ja levitamiseks on loodud mitmeid rahvusvahelisi organisatsioone ja andmebaase:

• Harvikhaiguste ja harvikravimite infoportaal Orphanet loodi algselt Prantsusmaal ja sellega on nüüdseks liitunud üle 40 riigi (sh Eesti). Andmebaasi koordineerib Prantsusmaal asuv INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, French National Institute of Health and Medical Research).
• Orphanet sisaldab infomatsiooni üle 6800 harvikhaiguse, harvikhaigustega tegelevate eksperdikeskuste, harvikhaiguste diagnoosimiseks vajaminevate testide, valdkonnas tehtavate teadusuuringute, patsiendiorganisatsioonide ja registreeritud harvikravimite kohta.
• Orphanet on kättesaadav inglise, prantsuse, saksa, itaalia, hispaania ja portugali keeles.
• Orphanet andmebaasi eestikeelne koduleht
• ORPHA koode tutvustav video
• NORD (The National Organization for Rare Disorders) on vabatahtlik organisatsioon USA-s, mis esindab harvikhaigusega patsiente ja nende pereliikmeid.

---