Erinevaid harvikhaigusi on palju, umbes 8000, kuid ühe ja sama haruldase haiguse põdejaid väikese rahvaarvuga Eestis siiski vähe. Haigusega üksi jäämine võib tuua eraldatus- ja abitustunde, kuid kui oma vajadustest ei räägi, ei muutu midagi. Võimalusi vaikuse murdmiseks ning seeläbi asjakohase info ja kaasaegsete ravivõimalusteni jõudmiseks otsitaksegi harvikhaiguste päeva konverentsil, mis igal aastal tõstatab patsientide jaoks eluliselt olulisi teemasid. Konverents toimub 2. märtsil, kus saab osaleda ka veebi teel.

„Rääkides harvikhaigustest, on Eestis liiga vähe patsiendiorganisatsioone, mis igapäevaselt ja jõuliselt seisaksid patsientide õiguste ja vajaduste eest. Euroopa patsiendiorganisatsioonide liidus EURORDIS on üle 1000 liikme, kuid Eestist on liikmeks ainult üks patsiendiorganisatsioon, mida on selgelt liiga vähe,“ sõnas ülemarst-õppejõud meditsiinigeneetika erialal ja Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap. Täpsema ülevaate olukorrast Eestis annab konverentsil Puuetega Inimeste Koda ning oma kogemusi jagavad kaks noort, kes võtsid patsiendiorganisatsiooni loomise ise ette, seda Ehlers-Danlos sündroomiga inimestele.