Tartu Ülikooli Kliinikumis 2022. aasta alguses avatud palliatiivravi osakond pakub patsientidele elulõpuravi, mis toob viimastesse elupäevadesse inimväärsust raskete vaevuste leevendamisega.
Dr Katrin Elmet kliinikumi anestesioloogia osakonnast ning kliinikumi kliinilise eetika komitee esimees ja hingehoidja Naatan Haamer rääkisid Kliinikumi Lehele, kuidas on muutunud ühiskonna suhtumine elu lõpu teemadesse ning mida see tervishoius endaga kaasa toob.
Tartu Ülikooli Kliinikumi juurde loodi kliinilise eetika komitee 1998. aastal, esimesena Eestis. Maailmas loodi esimesed kliinilise eetika komiteed (edaspidi KEK) haiglate juurde USAs 1980. aastate alguses[1]. Milliseks on aastatega kujunenud kliinilise eetika komitee funktsioon?
KEKide loomise taust on kirju. Laiema eeldusena võib esile tuua üldisi ühiskondlikke suundumusi lääneriikides pärast II maailmasõda kui liberaalse individualismi levik ning patsientide paternalismikriitilised hoiakud oma õiguste ning raviotsuste osas lõid pinnase taoliste institutsioonide tekkeks. Konkreetsemalt olid just meditsiinitehnoloogia kiirest arengust tulenevad dilemmad need, mis tekitasid vajaduse uut sorti ekspertiisi järele haiglates (nt ajusurma küsimus, defitsiitsete dialüüsimasinate õiglane jaotamine, mõistlikud ravipiirangud jne). Teinekord loodi KEK institutsionaalse reaktsioonina mõne keerulisema juhtumi järellainetuses. Samuti oli oluline kliinilist eetikat oluliseks pidavate indiviidide initsiatiiv (muu hulgas võis siin rolli mängida eetika- ning kommunikatsiooniõpetuse vähesus traditsioonilises meditsiinihariduses). Ning eks hakkas mingil hetkel tööle ka doominoefekt, st KEKi kui üha laieneva rahvusvahelise praktika eeskuju ja levik.
Erinevaid harvikhaigusi on palju, umbes 8000, kuid ühe ja sama haruldase haiguse põdejaid väikese rahvaarvuga Eestis siiski vähe. Haigusega üksi jäämine võib tuua eraldatus- ja abitustunde, kuid kui oma vajadustest ei räägi, ei muutu midagi. Võimalusi vaikuse murdmiseks ning seeläbi asjakohase info ja kaasaegsete ravivõimalusteni jõudmiseks otsitaksegi harvikhaiguste päeva konverentsil, mis igal aastal tõstatab patsientide jaoks eluliselt olulisi teemasid. Konverents toimub 2. märtsil, kus saab osaleda ka veebi teel.
„Rääkides harvikhaigustest, on Eestis liiga vähe patsiendiorganisatsioone, mis igapäevaselt ja jõuliselt seisaksid patsientide õiguste ja vajaduste eest. Euroopa patsiendiorganisatsioonide liidus EURORDIS on üle 1000 liikme, kuid Eestist on liikmeks ainult üks patsiendiorganisatsioon, mida on selgelt liiga vähe,“ sõnas ülemarst-õppejõud meditsiinigeneetika erialal ja Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap. Täpsema ülevaate olukorrast Eestis annab konverentsil Puuetega Inimeste Koda ning oma kogemusi jagavad kaks noort, kes võtsid patsiendiorganisatsiooni loomise ise ette, seda Ehlers-Danlos sündroomiga inimestele.
