Väike Varvara.

Narvast pärit Varvara vajab avalikkuse toetust, sest lapsele põhjustab erinevaid ohtlikke tervisehäireid haruldane kaasasündinud immunoloogiline defekt.

 

2002. aasta oktoobris terve lapsena sündinud Varvara harvaesinev haigus ilmnes 2-kuuselt: tema organismis puuduvad pärmseente (Candida albicans) vastased antikehad, mistõttu ei suudakeha seeninfektsiooniga võidelda.

 

Varvara haigust tuleb ravida pikkade ravitsüklitega – nii kaovad nahal esinevad granuloomid, muutub katust puhtaks suu, taastuvad moondunud küüned ja paranevad kahjustused peanahal. Seenkahjustusi on ka tema siseelunditel (UH-uuring on neid näidanud), kuigi päris süsteemne ja kõiki organeid haarav see haigus õnneks ei ole.

 

Tüdrukule on tehtud geeniuuringud nii Tartus kui konsulteeritud asjatundjatega Londonis, nii on täpselt teada, mis haigusega tegemist. Varvara peab olema oma tervisega äärmiselt hoolikas, et ta ei haigestuks mõnda antibiootikumravi vajavasse haigusesse, sest tema puhul on nende kasutamine täiesti vastunäidustatud. Õnneks on vanemate lakkamatu hoolitsus suutnud seni selliseid riske vältida.

 

Varvara seisundit parandavad rohud on väga kallid: 6 korda aastas kuuajaste ravikuuridena manustatav preparaat millest laps praegu abi saab, maksab 13 000 krooni kuus. Haigekassa vastas esitatud taotlusele äraütlevalt – kahjuks ei saa meie ravikindlustussüsteem ka erandkorras neid ravimeid kompenseerida.

 

Varvara jaoks on pidevaks ohuks küllalt kiiresti välja kujunev ravimresistentsus. Kui haigus ei allu enam kasutatavale rohule, tuleb arsti otsusel leida seentega võitlemiseks uus ja efektiivsem võimalus. Uued toimivamad ravimid on ka kallimad, väikese tüdruku vanematel aga ei ole võimalust katta vajaliku summa ulatuses kulusid oma lapse haigusega hakkamasaamiseks.

 

Lastefond tahab Varvarat aidata – koguda raha, et heade inimeste toel saaks talle kindlustada võimalikult pikaks ajaks vajalikud rohud.

 

SA TÜK Lastefond astub oma 10. juubeli-aastasse väärtustades põhimõtet – ükski laps ei tohi rahapuudusel jääda ravita!

 

 

 

Merike Kaunissaare
projekti meediajuht