Kliinikumi palliatiivravi osakonna õendusjuht Liis Lang: "Haigus ei võta inimeselt õigust olla tema ise"

Raske haiguse korral võib inimese elu muutuda väga kiiresti. Päevadesse tulevad uuringud, protseduurid, ravimid, kõrvalabi ja küsimused, millele varem ei olnud vaja mõelda. Mida rohkem võtab haigus enda alla, seda lihtsam on ka ümbritsevatel hakata nägema eeskätt patsienti – diagnoosi, sümptomeid ja hooldusvajadust. Aga haiguse taga ei kao inimene kuhugi.

Töötan igapäevaselt Tartu Ülikooli Kliinikumi palliatiivravi osakonnas õendusjuhina. Tartu Ülikooli õendusteaduse magistriõppes uurisin teemat, millega puutun kokku ka oma igapäevatöös: Eesti õdede kogemused hospiitsravi patsientide isikuautonoomia järgimisel. Isikuautonoomia võib kõlada keerulise mõistena, kuid õdede kirjeldatud olukordades oli selle tähendus väga eluline. See on võimalus jääda iseendaks oma harjumuste, väärtuste ja eluviisidega ning kogeda, et mind kuulatakse, minust hoolitakse ja ma olen väärtuslik ka siis, kui ma enam ise kõike ei suuda.

Just viimane osa muutub raske haiguse edenedes üha olulisemaks. Senine iseseisvus võib asenduda järjest suurema kõrvalabivajadusega. Üks õde kirjeldas, kui raske võib olla inimesele teade, et ta ei saa enam turvaliselt ise tualetis käia: „Kui inimene on varem ikkagi olnud üsna iseseisev, siis see uudis võib olla veel hullem kui see, et tal on mingi ravimatu haigus.“ Kõrvalt vaadates võib see tunduda praktilise muudatusena hoolduses. Inimese enda jaoks võib see tähendada järjekordset osa senisest elust ja iseolemisest, millest tuleb loobuda.

Siin peitubki üks elu lõpu enesemääramise paradokse: mida vähem inimene ise suudab, seda enam sõltub tema võimalus olla tema ise teistest inimestest. Haigus võib võtta jõu, liikuvuse ja lõpuks ka võime oma soove selgelt väljendada, kuid see ei anna teistele õigust võtta inimeselt rohkem otsustusruumi, kui haigus juba on võtnud.

Elu lõpus ei sõltu isikuautonoomia ainult inimesest endast, vaid ka suhetest tema ümber ja keskkonnast, milles tema eest hoolitsetakse. Lähedaste hirm, teadmatus ja kaotusvalu on loomulikud, kuid mõnikord võib soov inimest kaitsta või tema elu iga hinna eest hoida hakata tahtmatult varjutama tema enda tahet. Näiteks võib loomuliku hääbumisega kaasnev söögiisu vähenemine tunduda probleemina, mida tuleb tingimata parandada, kuigi inimese vajadus võib olla hoopis rahu ja mitte enam söömine. Küsimus ei ole kellegi halvas tahtes, vaid selles, kas oma hirmu kõrval suudetakse veel kuulda inimest ennast.

Ka inimese maailm ise muutub. Elu lõpu lähenedes võib see tõmbuda järjest väiksemaks – kodust ja linnast saab palat, palatist voodi ja selle ümbrus. Ja mida väiksemaks jääb maailm, seda suuremaks võivad muutuda väikesed asjad. Tuttav tekk, oma padi, lähedase kohalolu, võimalus olla omaette või magada veidi kauem ei ole siis lihtsalt mugavused, vaid viisid hoida alles sidet oma senise elu ja iseendaga. Uurimistöös kirjeldasid õed just sellise turvalise ja tuttava keskkonna tähtsust patsiendi identiteedi ja väärikuse hoidmisel.

Sama puudutab haigla rutiine. Üks õde ütles õendustoimingute kohta: „Neid protseduure võib natuke nihutada ka, kui sa tead, et see nagunii midagi eriti ravi suhtes ei anna, aga inimlikkuse suhtes annab.“ Selles lauses on minu jaoks suur osa palliatiivravi olemusest. Küsimus ei ole selles, et reeglid ja rutiinid ei oleks vajalikud, vaid selles, kas nende kõrval jääb ruumi inimese enda rütmile. Hospiits ei ole lihtsalt koht, kus osutatakse tervishoiuteenust, vaid inimese elu lõpu kogemust kujundav ruum, mis peab hoidma tema väärikust, looma turvatunnet ja võimaldama tal olla lõpuni see, kes ta on.

Haigus võib muuta seda, mida inimene suudab, kuid mitte seda, kes ta on. Ka siis, kui jõud väheneb ja abivajadus suureneb, jäävad alles väärtused, soovid ja õigus olla nähtud iseendana.


Liis Lang
Tartu Ülikooli Kliinikumi palliatiivravi osakonna õendusjuht

***

Rahvusvaheline palliatiivravi ja hospiitsi päev

Sel aastal tähistatakse rahvusvahelist palliatiivravi ja hospiitsi päeva 10. oktoobril. Selle puhul ootab Kliinikumi palliatiivravi osakond kõiki huvilisi 5.–9. oktoobril kell 10.00–11.30 töötubadesse, et vastata patsientide, lähedaste ja kolleegide küsimustele ning arutada palliatiivravi võimaluste üle.

Töötoad toimuvad Tartu Ülikooli Kliinikumi peamajas, L. Puusepa 8 maja ruumis E108, lillepoe kõrval. Osalemine on tasuta ning ette registreeruma ei pea.