Harvikhaiguste päeva konverents ärgitab patsiente enda eest kõnelema (27.02.2026)

Erinevaid harvikhaigusi on palju, umbes 8000, kuid ühe ja sama haruldase haiguse põdejaid väikese rahvaarvuga Eestis siiski vähe. Haigusega üksi jäämine võib tuua eraldatus- ja abitustunde, kuid kui oma vajadustest ei räägi, ei muutu midagi. Võimalusi vaikuse murdmiseks ning seeläbi asjakohase info ja kaasaegsete ravivõimalusteni jõudmiseks otsitaksegi harvikhaiguste päeva konverentsil, mis igal aastal tõstatab patsientide jaoks eluliselt olulisi teemasid. Konverents toimub 2. märtsil, kus saab osaleda ka veebi teel.

„Rääkides harvikhaigustest, on Eestis liiga vähe patsiendiorganisatsioone, mis igapäevaselt ja jõuliselt seisaksid patsientide õiguste ja vajaduste eest. Euroopa patsiendiorganisatsioonide liidus EURORDIS on üle 1000 liikme, kuid Eestist on liikmeks ainult üks patsiendiorganisatsioon, mida on selgelt liiga vähe,“ sõnas ülemarst-õppejõud meditsiinigeneetika erialal ja Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap. Täpsema ülevaate olukorrast Eestis annab konverentsil Puuetega Inimeste Koda ning oma kogemusi jagavad kaks noort, kes võtsid patsiendiorganisatsiooni loomise ise ette, seda Ehlers-Danlos sündroomiga inimestele.

Konverents toob Eestisse mitu välismaist eksperti ja teadlast – saame teada, millised on uusimad teadusavastused haruldasest geneetilisest haigusest, Retti sündroomist. Alates novembrist saab TÜ Kliinikumi Lastefondi toel Eestis ravi neli Retti sündroomiga tüdrukut: konverentsil jagavad pere ja raviarst 8-aastase Franka lugu diagnoosist kuni tänaseni. Teine laps, kelle raviteekonnast juttu tuleb, on pooleaastane Emma, kes tuli siia ilma üliharuldase haiguse, düstroofilise bulloosse epidermolüüsiga.

Harvikhaiguste ravi on sageli väga kallis ja ravimite jõudmine Eesti patsientideni tihtipeale pikk ja keeruline teekond. Ravimitootjate Liit räägib konverentsil, mis mõjutab harvikravimite kättesaadavust ning Tervisekassa ultraharvikravimeid puudutavast seadusemuudatusest. Arutletakse, milline roll on riigil ja teadusel harvikhaigustega patsientide abistamisel ning päeva lõpetab ümarlaud, mis võtab kokku võimalused patsiendiorganisatsioonide võimestamiseks.

Konverentsil on viipekeele ja kirjutustõlge ning ingliskeelsed ettekanded tõlgitakse reaalajas eesti keelde. Täpsem päevakava ja registreerumine (osaleda saab veebi teel, kuna saalis on kohad täitunud): https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/harvikhaiguste-paeva-konverents-2026/. 

Harvikhaiguste päeva hakati ülemaailmselt tähistama 2008. aastal, veebruari viimasel päeval. Selle eesmärk on luua võrdsus tervishoiusüsteemis: paremad võimalused haruldaste haiguste diagnostikaks ja raviks. Eestis on harvikhaiguste päeva suuremalt tähistatud 2022. aastast: siis loodi Tartu Ülikooli Kliinikumi juurde harvikhaiguste kompetentsikeskus ja toimus esimest korda päevale pühendatud konverents.

Lisainfo
Prof Katrin Õunap
Katrin.Ounap@kliinikum.ee