Vähidiagnoos peres - kuidas või mida öelda lapsele?

MILLAL JA KES VÕIKS RÄÄKIDA LASTEGA?

Lastele tuleks rääkida vähidiagnoosist võimalikult varakult, kohandades info nende vanuse ja arengutasemega. Imikud vajavad toetust omal moel, samas vanemad lapsed ja noorukid vajavad juba ausat ja arusaadavat selgitust. Täiskasvanud võivad alguses tunda, et nad pole valmis rääkima – see on loomulik. Oluline on rääkida lastega niipea, kui suudad. Samas mitte oodata nii kaua, et laps jääks teadmatusse.

Kui tundub, et on liiga raske ise rääkida, võib paluda mõnel teisel täiskasvanul, keda lapsed tunnevad ja usaldavad, seda teha.

Kui vanem haigestub vähki, on tähtis rääkida sellest ka lastele. Lapsed tajuvad, kui midagi on teisiti ja võivad olukorra hullemaks mõelda, kui nendega ei räägita või ei räägita tõtt. Seepärast on oluline, et nad saaksid ausat ja vanusele sobivat teavet.

Enamasti soovitatakse, et lapsega räägib lapsevanem, kuid kui vanem tunneb, et ei suuda rääkida, võib seda teha ka teine lähedane või peret tundev spetsialist. Oluline on, et teavet ei hoitaks saladuses ega antaks edasi ainult osaliselt.

MIKS PEAKS RÄÄKIMA LASTEGA?

• Sõltumata vanusest märkab laps kiiresti, et midagi on valesti. Vaikimine võib kahjustada tema usaldust täiskasvanute vastu.
• Laps kuuleb katkendeid täiskasvanute vestlustest ja loob fantaasia abil ise oma versiooni toimuvast. See kujutlus võib olla palju hirmutavam ja ähvardavam kui tegelikkus – ja ta jääb sellega üksi.
• Laps otsib infot mujalt, näiteks televiisorist või sõpradelt. See info võib olla eksitav.
• Laps võib tunda end eraldatuna ja mõelda: „Ma olen liiga väike ja ebaoluline, et minuga räägitaks.“ See kahjustab enesehinnangut.
• Mõni laps võib hakata uskuma, et haigus on tema või kellegi teise süü.
• Kui lapsega ei räägita, võib ta arvata, et vähk on midagi nii hirmsat, et seda ei tohi isegi mainida. Samas jääb märkamata lootusrikas tõsiasi – enam kui pooled vähihaigetest paranevad.
• Laps õpib, et tundeid ei tohi väljendada ja mõtteid jagada.

Jagades infot lastega näitad sa, et usaldad ja hindad neid, mis omakorda võib tõsta nende enesehinnangut ja leevendada muresid. Diagnoosist rääkimine võib anda lastele ka võimaluse õppida vanematelt, kuidas keeruliste tunnetega toime tulla.

KUIDAS MÕJUTAB LASTE VANUS ARUSAAMIST HAIGUSEST VÕI SURMAST?

Lapsed mõistavad ja kogevad haigust, surma ja leina erinevas vanuses väga erinevalt. Siin on mõned märksõnad, mis kirjeldavad, kuidas lapse vanus mõjutab tema vajadusi ja reaktsioone:

• Imikud (0–1 aasta) ei saa aru haigusest, kuid tajuvad täiskasvanute meeleolu ja muutusi rutiinis. Nad vajavad turvalisust, lähedust ja järjepidevust. Oluline on säilitada võimalikult palju igapäevast rutiini – hooldust, toidukordi, uneaja rutiini.
• Väikelapsed (2–5 aastat) elavad hetkes ega mõista veel püsivust, näiteks surma lõplikkust. Neil võivad tekkida erinevad hirmud, süütunne ja segadustunne. Nad võivad mõelda, et midagi nende öeldust või tehtust põhjustas haiguse. Nad vajavad lihtsat, korduvat selgitust ja kinnitust, et nad pole süüdi.
• Eelkooliealised ja nooremad koolilapsed (6–9 aastat) hakkavad mõistma, et surm on lõplik, kuid võivad siiski seostada seda maagilise mõtlemisega. Nad võivad küsida palju ja korduvaid küsimusi. Nad vajavad ausaid ja konkreetseid vastuseid, aga ka tuge, et oma tundeid väljendada.
• Vanematel koolilastel (10–12 aastat) on juba enamasti ratsionaalne arusaam haigusest ja surmast. Nad võivad muret tunda haige pärast, aga ka teiste pereliikmete või iseenda pärast. Sageli soovivad nad rohkem teavet ja võivad oma tundeid varjata, et mitte tekitada vanematele muret.
• Noorukid (13+ aastat) mõistavad olukorda nagu täiskasvanud, kuid nende emotsioonid võivad olla intensiivsed ja muutlikud. Nad võivad otsida tuge väljaspool perekonda ja soovida rohkem iseseisvust. Samas vajavad nad jätkuvalt avatust, usaldust ja võimalust rääkida. Oluline on mitte survestada, vaid olla kättesaadav.

KUIDAS VALMISTUDA VESTLUSEKS?

Kui pead lapsele rääkima vähidiagnoosist, võta enne hetk, et mõelda läbi see, mida ja kuidas kavatsed öelda. Võid oma mõtted enne läbi arutada ka kellegagi, keda usaldad. Arvesta lapse vanuse, iseloomu ja varasema kogemusega – kõik see mõjutab, kuidas laps sõnumit mõistab.

Oota, kuni sinu enda esialgne šokk on möödunud ja tunned, et oled valmis nii rääkima kui ka küsimustele vastama. Soovitav on rääkida rahulikus ja privaatses keskkonnas, kus teil on aega ja ei ole segavaid tegureid. Kui võimalik, tee seda koos teise vanema või täiskasvanuga, kes saab toetada. Pärast esimest vestlust võib lapsel tekkida küsimusi – anna talle teada, et ta võib igal ajal neid juurde küsida ja rääkida.

Kui sa ei tea, kuidas vestlust alustada, võid teha seda nii: „Mul on tähtis asi, mida tahan sinuga arutada.“

MIDA ÖELDA LASTELE?

Ole konkreetne ja räägi selgelt, vältides liigseid üksikasju, mis võivad last koormata. Kohanda oma sõnad lapse vanuse järgi. Näiteks võib väikesele lapsele öelda: „Mul on haigus nimega vähk. Arstid püüavad mind terveks ravida.“ Vanem laps võib küsida ka selle kohta, millist ravi sa saad ja kui kaua see kestab.

Paljud lapsed kardavad, et nad on midagi valesti teinud või võivad ka ise haigestuda. Rõhuta, et vähk ei ole nakkav ja et laps ei ole kuidagi süüdi. Kinnita, et teda armastatakse ja et täiskasvanud teevad kõik, et tema eest hoolitseda.

Oluline on öelda ka seda, kui sa vastata ei oska, näiteks: „Ma ei tea seda veel, aga uurin ja räägin sulle siis, kui olen ise teada saanud.“ Selline ausus aitab tugevdada usaldust.

Oluline on lootus. Isegi kui olukord on tõsine, on alati lootus, et ravi aitab, valu saab leevendada, saab veel koos aega veeta.

Lapsed vajavad sõnumit, et vanemad ja arstid teevad kõik endast oleneva. Seda võib väljendada näiteks nii: „Ma ei tea veel, kas ma saan terveks, aga arstid püüavad mind aidata ja mina teen kõik, mis saan.“

See annab lapsele turvatunde, isegi kui vastuseid pole. Ära anna lubadusi, mida ei saa pidada, vaid kinnita, et te räägite ausalt ja olete koos sellel teekonnal.

LASTE REAKTSIOONID

Laste reaktsioonid võivad olla väga erinevad. Mõni laps küsib palju küsimusi, teine jääb vaikseks. Mõni nutab, teine teeb näo, et kõik on korras. Kõik need reaktsioonid on normaalsed.

Luba lapsel reageerida omal viisil. Ära suru peale vestlust, kui ta ei soovi kohe rääkida. Võib-olla vajab ta aega, et infot seedida. Anna talle teada, et sa oled olemas, valmis kuulama ja uuesti rääkima, kui ta soovib. Võid selgitada, et ta võib kogeda erinevaid tundeid ja et tugevate tunnete tundmine on loomulik ja normaalne.

Lapsed õpivad emotsioonide ja nende väljendamist teistelt, eriti oma vanematelt. Vanemad on eeskujuks sellele, kuidas erinevaid tundeid ära tunda, neist rääkida ja nendega toime tulla. Näiteks võid öelda: „Mind kurvastab, et vanaema on haige. Arvan, et mulle on abiks praegu see, kui lähen õue jalutama.”

Lapsele ei pea jagama oma muresid detailselt. Piisab oma tunnete nimetamisest. Kui oled ise väga ärev või kurb, otsi toetust ja abi teiselt täiskasvanult. Lapsele oleks see liigne koorem, kui ta tunneb, et vastutab lapsevanema tunnete ja murede eest.

MUUTUSED IGAPÄEVAELUS

Kui lapsevanem haigestub vähki, muutub igapäevaelu. Ravi, väsimus ja haiglas viibimine võivad tähendada, et vanem ei saa enam osaleda peretoimingutes nii nagu varem. Samal ajal on just igapäevaelu rutiin laste jaoks väga oluline.

Püüa hoida rutiine ja harjumusi nii palju kui võimalik. Näiteks võib lapsele öelda: „Ma ei saa täna sind trenni viia, aga vanaema tuleb ja viib sind.“ See aitab lapsel säilitada tunnet, et elu jätkub ja tema vajadustega arvestatakse.

Kui midagi muutub, räägi sellest lapsele, näiteks: „Ma pean homme haiglasse minema ja tulen tagasi kahe päeva pärast. Selle aja jooksul hoolitseb sinu eest isa.“ See annab lapsele selge teadmise, mida oodata.

Ka kodused tegevused võivad muutuda – mängimine, koristamine, toidu valmistamine ja söömine. Kaasa laps oma tegevustesse ja küsi, kuidas ta end tunneb. Väikesed ühised hetked, nagu söömine, lugemine või kallistus, on lapse jaoks väga tähenduslikud ja lohutavad.

Kui pere igapäevaelus on palju muutusi, võivad lapsed hakata muretsema, süüdistama end või muutuda ebakindlaks. Rääkimine ja turvatunde säilitamine aitavad neil paremini kohaneda.

MUUTUSED ROLLIDES JA SUHETES

Kui pereliige haigestub, muutuvad sageli ka rollid ja suhted perekonnas. Lapsed võivad hakata kodustes toimingutes rohkem abistama, võtta vastutust väiksemate õdede-vendade eest. Samas võivad nad muutuda vaiksemaks, et mitte tekitada lisakoormust.

On tähtis, et lapsed ei võtaks endale liiga suurt vastutust. Täiskasvanud võiksid teada anda, et vastutavad olukorra eest ise. Võid öelda: „Sa ei pea minu pärast muretsema, mina hoolitsen selle eest, et kõik oleks korras. Aga kui sa tahad mind aidata, siis on tore, kui aitad nõusid pesta.“

Samuti võib juhtuda, et vanem, kes varem oli alati kättesaadav, ei jaksa enam suhelda või osaleda igapäevategevustes. See võib tekitada lapses kurbust või pahameelt. Need tunded on loomulikud. Oluline on lapsega rääkida, miks need muutused toimuvad: „Ma ei ole viimastel päevadel väga palju sinuga mänginud, sest olen väsinud. Aga ma tahaksin siiski teada, kuidas sul läheb.“

Lapsed vajavad tähelepanu, isegi kui nad ei küsi seda otsesõnu. Isegi lühikesed hetked, mil täiskasvanu kuulab ja huvitub, aitavad lapsel tunda end nähtuna ja hoituna. See tugevdab usaldust ja aitab hoida lähedust ka keerulisel ajal.

INFO UUENDAMINE

Vähiravi võib olla pikaajaline ning lähedase seisund aja jooksul muutuda. Seetõttu on oluline lapsi teavitada ka ravi käigust ja muutustest. Kui lapsele ei räägita, võib ta ise asju oletada või midagi pealt kuulda ja valesti mõista.

Laps vajab teadmist, et teda kaasatakse ja et temaga suheldakse avatult. Kui tervis halveneb või ravi muutub, peaks lapsele sellest teada andma talle arusaadaval viisil. Näiteks: „Arstid proovisid üht ravi, aga see ei aidanud nii hästi kui loodeti. Nüüd proovivad nad midagi muud.“

Kui lähedase tervis paraneb, võib laps tunda kergendust – seda võib tähistada koos. Samas ei tohi lapsele jätta muljet, et nüüd on kõik hästi, kui see veel nii ei ole. Oluline on hoida tasakaalu lootuse ja aususe vahel.

Kui laps ei taha rääkida või tundub, et ta väldib teemat, võib siiski aeg-ajalt küsida, kuidas tal läheb või kas tal on küsimusi. Ta võib vajada aega, aga teadmine, et tal on lubatud rääkida ja et keegi on tema jaoks olemas, on väga tähtis.

RUTIINI TOETAMINE

Kui elukorralduses midagi muutub, on lastel suurem vajadus tavapärase ja turvalise järele. Seetõttu on igapäevased rutiinid ja harjumused eriti olulised. Püüa säilitada argiseid tegevusi – hommikusöögid, kooliminek, magamaminek. Kui midagi muutub, selgita lapsele, miks see nii on: „Ma ei saa sind täna kooli viia, sest lähen haiglasse, aga onu Tõnu viib sind.“

Võib juhtuda, et haiguse tõttu on vaja rutiinides muudatusi. Siis on tähtis last kaasata ja temaga arutada, kuidas uus olukord võiks välja näha. Laps võib tunda end paremini, kui ta saab milleski ise otsustada või oma arvamust avaldada. Isegi väiksed asjad, nagu lemmikriiete kandmine või õhtujutt enne magamaminekut, võivad olla lapsele tähtsad. Need aitavad säilitada kindlustunnet ja toetavad tema heaolu.

KUI JÕUDU NAPIB

Kui peres on vähihaige, vajavad täiskasvanud palju energiat, et toime tulla igapäevaelu, töö, ravi ja tunnetega. Mõnikord võib tunduda, et jõud saab lihtsalt otsa. Ka lapsega rääkimine või tema vajaduste märkamine võib olla keeruline.

Lapsele võib julgelt öelda, et oled väsinud. Näiteks: „Ma olen praegu väga väsinud ega suuda kõike teha, mida tahaksin. Aga ma armastan sind ja hoolin sinust.“ See aitab lapsel mõista, et ta ei ole unustatud, isegi kui täiskasvanu ei suuda hetkel kõike teha.

Kui sa ei suuda ise lapsega rääkida, võid abi paluda teiselt vanemalt, vanavanemalt või sõbralt. Samuti võib ühendust võtta kooli, lasteaia või tugiteenustega, et keegi teine saaks toetada last ajal, kui sina ei jaksa. Lapsed tajuvad vanema kurnatust. Kui sa räägid sellest ausalt, aitab see ennetada süütunnet või muret lapsel.

Oluline on ka ise abi vastu võtta. Kui sind aidatakse, on sul rohkem energiat, et olla lapse jaoks olemas – ja see on lapse jaoks kõige olulisem. Tehke nimekiri asjadest, mida teised inimesed saavad teie heaks teha. Perekond ja sõbrad on sageli valmis aitama, kuid vajavad selleks tavaliselt juhiseid, mida täpselt teha.

REEGLITE SÄILITAMINE

Vanemana soovime ennekõike, et meie lastel oleks hea ja et nad oleksid õnnelikud. Neid kurvastada on valus. Isegi kui mõistus ütleb, et haigus pole kellegi süü, võib haige lapsevanem tunda süüd oma laste ees. See võib viia selleni, et kodustes reeglites tehakse järeleandmisi.

Lühiajaliselt võib laps tunda heameelt, et reegleid on vähem, kuid pikas perspektiivis pole see hea. Piiride hoidmine annab lapsele turvatunnet ja näitab, et temast hoolitakse. Lapsed tahavad, et nende vanemad jääksid ikka vanemateks – ka siis, kui nad on haiged. See tähendab muu hulgas ka seda, et ootused ja nõudmised jäävad kehtima. On tähtis, et kooliealised lapsed ja noored jätkaksid koolitööga ning saaksid selles tuge.

Samas tuleb näidata, et mõistad lapse keerulisi tundeid ja olukorda – aga oluline on jääda kindlaks, et kodutööd tuleb ära teha. Lapsele rohkemate kodutööde andmine võib samuti olla positiivne – see võib anda talle tunde, et ta on vajalik.

Kui laps ei tule pikemat aega toime asjadega, millega ta varem hästi hakkama sai, võib see olla märk, et ta vajab rohkem tuge. Sellisel juhul võib abi olla professionaalsest toest.

KEDA TEAVITADA VÄLJASPOOL PERERINGI?

Lapsevanema haigusest peaks teavitama võimalikult varakult ka asteaia, kooli või huviringi personali. Lasteaia- ja kooliõpetajad märkavad, kui laps ei ole endine ja neil on vaja teada, miks see nii on. Samuti võivad nad aidata lapsel selgitada olukorda teistele lastele.

Kui pere teeb koostööd lasteaia või kooliga, saavad täiskasvanud kiiremini märgata, kui laps vajab professionaalset abi. Mõned pered on palunud, et lasteaiaõpetaja või klassijuhataja tuleks neile koju, et saaks rahulikult olukorrast rääkida. Samuti tasub mõelda sellele, et aeg-ajalt võiks õpetajatele anda värskemat infot koduse olukorra kohta.

Vanemate laste puhul on loomulik, et esmalt arutatakse lapse endaga, milliseid õpetajaid tuleks informeerida ning millal ja kuidas seda teha. Kui laps soovib, et ainult klassijuhataja oleks asjaga kursis ja mitte keegi teine, tasub seda soovi austada. Mõned teismelised tunnevad end paremini, kui ainult vähesed inimesed teavad – neil on vaja säilitada oma murevaba tsoon.

Informeerida võib ka soovi korral või vajadusel lapse sõprade peresid, treenereid, huviringide juhendajaid ja teisi täiskasvanuid, kes lapse ringkonda kuuluvad. Arutage kindlasti vanem lapsega, keda ja kuidas informeerite. Mõnele vähidiagnoosi saanud inimesele tundub loomulik haigusest avameelselt rääkida, teised aga eelistavad seda vaid valitud inimestega jagada. Sama kehtib ka laste puhul.

LÕBUTSEMINE ON LUBATUD!

Julgusta lapsi, et nad jätkaks oma tegevustega ja suhtleks sõpradega. Huvialad ja suhted väljaspool perekonda annavad võimaluse hingata ja taastuda.

Kui vanemad ei saa lapsi näiteks kooli, trenni, esinemistele viia, küsige abi teistelt lähedastelt või sõpradelt.

LUBA LAPSEL AIDATA

Kui keegi peres on raskelt haige, võivad lapsed end tunda abituna või kõrvalejäetuna. Anna neile võimalus aidata ja tunda, et nad on olulised ja saavad anda oma panuse. Abi ei pea olema suur ega keeruline, see võib olla näiteks:

• laua katmine või nõude pesemine,
• haigele klaasi vee toomine,
• väikese õe või venna aitamine,
• koos istumine ja rääkimine.

Sellised lihtsamad ülesanded aitavad lapsel tunda lähedust haige pereliikmega ning saada tagasi kontrollitunnet olukorras, kus paljut ei saa ise mõjutada.

Samal ajal on oluline, et laps ei võtaks liiga suurt vastutust ega muutuks „väikeseks täiskasvanuks“. Aitamine peab toimuma lapse võimete ja vanuse piires ning see ei tohi tulla tema kooli, puhkuse ega arengu arvelt.

KUI LAPS EI RÄÄGI

Mõned lapsed ei räägi oma tunnetest ega küsi küsimusi, isegi kui nad muretsevad. See ei tähenda, et nad ei mõtle või ei tunne midagi – nad võivad lihtsalt vajada rohkem aega või väljendada oma tundeid teistmoodi.

Laps võib näiteks hakata käituma teisiti: muutuda vaiksemaks, vihastuda kergemini või tõmbuda endasse. Need võivad olla märgid, et ta vajab tuge. Küsi, kuidas tal läheb, ja näita, et oled valmis kuulama, kui ta soovib rääkida.

Ära sunni last rääkima, vaid loo võimalusi, kus ta saab teha seda, mida ta tahab. Mõni laps eelistab joonistada, kirjutada või mängu kaudu oma tundeid väljendada.

Võid ka öelda: „Ma märkan, et sa oled viimasel ajal rohkem üksi. Kui sa tahad rääkida või küsida midagi, siis ma olen siin.“ Selline sõnum kinnitab lapsele, et temaga arvestatakse ja tema tunded on tähtsad.

Kui laps ei hakka siiski ise rääkima, võib olla abiks, kui keegi teine täiskasvanu – õpetaja, sugulane või spetsialist – aitab temaga vestlust alustada. Mõnikord räägivad lapsed meelsamini inimesega, kes pole pereliige.

KUI LAPSEL ON RASKE

Lapsed võivad reageerida raskustele mitmel moel – nad võivad tunda kurbust, hirmu, viha või süüd. Mõnikord näitavad nad seda käitumise kaudu: muutuvad ärrituvaks, tõmbuvad endasse, magavad halvasti või neil tekivad kehalised vaevused, nagu kõhuvalu või peavalu.

Kui märkad, et lapse käitumine muutub, küsi temalt rahulikult ja toetavalt, kuidas tal läheb. Ära püüa kõiki tundeid kohe lahendada, vaid kuula ja ole lihtsalt olemas. Näiteks: „Ma märkan, et sa oled viimasel ajal kurb. Tahad sa sellest rääkida?“

Oluline on kinnitada lapsele, et kõik tunded on lubatud ja et neid võib jagada. Võid öelda: „On okei olla kurb, vihane või mures. Me saame koos sellest rääkida.“

Mõnikord aitab ka see, kui laps saab oma tundeid väljendada joonistades, kirjutades, liikudes või mängides. Paku talle erinevaid võimalusi selleks.

Kui tunned, et laps vajab rohkem tuge, kui sina saad pakkuda, võib abi olla spetsialistist – koolipsühholoogist, nõustajast või pereterapeudist. Lapsele on oluline teada, et abi otsimine on lubatud ja et ta pole üksi.

KUI LÄHEDANE EI SAA TERVEKS

Kui olete lapsega vähist rääkinud, tema küsimustele vastanud ja teda muul moel kaasanud, on see suur abi ka raskemates olukordades. Kui laps pole seni piisavalt teavet saanud, on nüüd viimane aeg seda talle anda. Laps, kes saab pidevat ja eakohast teavet haige inimese seisundi kohta, ei ole surma korral täielikult šokeeritud. Ta on saanud alustada leinamisega juba varem. Ta saanud rääkida surmast ja sellest, milliseks tulevik võib kujuneda. Sageli mõistavad lapsed, mis toimub, palju varem, kui täiskasvanud arvavad.

Kuigi lapsega tuleb olla aus, ei pea talle alati kõike korraga rääkima. Kuldreegel – oodata lapse küsimusi – on selles olukorras olulisem kui kunagi varem. Sa ei pea hakkama surmast rääkima kohe pärast esimest halba prognoosi – välja arvatud juhul, kui tead, et aega on väga vähe. Anna teavet lapse tempos, igapäevaste vestluste käigus. Isegi kui laps mõistab olukorra tõsidust, jääb tal lootus lõpuni – ja tal peabki see olema. Tuleb tasakaalustada fakti- ja aususvajadus lootuse säilitamisega. Keegi meist ei tea ju tegelikult, kui kaua keegi elab.

MÄLESTUSTE LOOMINE

Lähedastega koos olemine muutub tavaliselt veelgi olulisemaks siis, kui elu hakkab lõppema. Ilusad ja rõõmsad hetked – näiteks metsas jalutades, diivanil televiisorit vaadates või ujulas – omandavad erilise tähenduse. Sellised hetked võivad saada väärtuslikeks mälestusteks, mida lapsed kannavad endaga kaasas kogu elu ja mille juurde saavad oma mõtetes alati tagasi pöörduda. Võimalusi mälestusi luua või endast märki jätta, on ka teisigi – näiteks luuletuse, kirja, riideeseme, fotode või video abil.

EKSISTENTSIAALSED KÜSIMUSED

Kui lapsevanem on raskelt haige või suremas, võivad vanemad lapsed hakata mõtlema suurematele eluküsimustele: miks me elame? Mis juhtub pärast surma? Kas surm lahutab meid igaveseks? Need mõtisklused võivad olla osa leinaprotsessist ja vanema kaotuseks valmistumisest. Laps võib tahta nendel teemadel rääkida. Nad vajavad ka seda, et täiskasvanud jagaksid oma arvamusi ja uskumusi elu ja surma kohta.

Elu ja surma teemadel on olemas ka palju häid laste- ja noorteraamatuid, mida saab koos lugeda või lihtsalt vaadata – eriti väiksemate laste puhul. Pilte vaadates ja neist rääkides võib täiskasvanul olla lihtsam surmast rääkida ka päris väikeste lastega. Suuremate laste jaoks leidub nii isiklikke lugusid kui ka muinasjutte ja müüte, mis käsitlevad elu suuri küsimusi viisil, mis kõnetab lapsi. Näiteks võivad Astrid Lindgreni raamatud ja filmid – „Vennad Lõvisüdamed” ja „Mio, mu Mio” – pakkuda tröösti ja lootust sellistel teemadel. Mõnele meist on lohutav kujutleda kohta nagu Nangijala või Kauge Maa, kuhu lahkunud lähevad ja kus nad saavad kord taas kohtuda oma armsatega. Seni, kuni sellised fantaasiad pole hirmutavad ega tekita ebarealistlikke lootusi, et lahkunud võiksid taas ellu ärgata, võivad need lapsele suurt tuge pakkuda.

KOOS HAIGLAS

Kui lähedane viibib haiglas, peaks lastel olema võimalus olla tema juures nii palju, kui nad soovivad ja haige jaksab. On oluline, et haiglapersonal aitaks muuta need hetked või päevad haiglas lapse jaoks võimalikult meeldivaks ja turvaliseks.

Osakonnas olevad seadmed ja muu haigla keskkond võivad lapsele tunduda põnevad ja huvitavad – neile saab seletada, millega tegemist on. Kui laps ei saa ise haiglasse tulla, saab ühendust hoida telefoni või interneti teel. Samuti võib saata joonistusi või väikeseid kingitusi.

Last ei tohiks sundida haiglasse minema, kuid kui ta ütleb „ei”, võib hiljem uuesti küsida, kas ta soovib kaasa tulla. Samuti võib uurida, miks ta ei taha tulla – ehk saab midagi takistavat või hirmutavat lahti selgitada ja aidata lapsel end turvaliselt tunda, et ta julgeks haigele kaasa elada ka haiglas olles.

LASTE TULEVIKU PLANEERIMINE

Kui olukord haigusega on tõsine, tuleks arutada, mis saab lastest siis, kui haige vanem sureb. Kui peres on teine vanem olemas, jääb paljugi lapse elus sarnaseks. Kui aga haige vanem kasvatab lapsi üksi, on tulevik sageli ebakindlam.

Lapsed võivad muretseda, kes nende eest hoolitsema hakkab. Kui sina oled see, kellel on põhiline vastutus laste eest, saad nende tulevikuks ette valmistada ja mõelda, kas saab teine vanem hoolitsuse enda peale võtta ja lastega edasi elada? Või on olemas mõni lähedane sugulane või usaldusväärne sõber, keda nii sina kui lapsed usaldate ja kes on valmis nende eest hoolt kandma?

Vanema lapse puhul oleks oluline teda otsustesse kaasata ja temaga sellest rääkida. Kui leiate lahenduse, võid koostada nn sooviavalduse, milles kirjeldad, kuidas soovid laste tulevikku korraldada. See pole küll juriidiliselt siduv dokument, kuid seda saavad näiteks sotsiaaltöötajad võtta arvesse, kui hiljem hooldusõiguse küsimust lahendatakse. Laste hooldusõiguse küsimuses võib pöörduda kohaliku omavalitsuse lastekaitsevaldkonna spetsialisti, laste heaolu spetsialisti või peretöö spetsialisti poole.

Kui soovid oma laste tulevikku siduvamalt kindlustada, on võimalik testamendi või pärimislepinguga määrata lapsele eestkostja. Seda saab igal ajal muuta või tühistada. Lõpliku otsuse teeb siiski kohus, kes arvestab vanema soovi ja määrab eestkostjaks sobiva inimese. Kui vanemad on nimetanud erinevad inimesed, valib kohus neist sobivama; kui vanem on kedagi selgesõnaliselt välistanud, siis teda ei saa määrata.

Eestkostja hoolitseb lapse igapäevaelu ja vara eest, esindab teda ametiasutustes ja kohtus ning annab igal aastal kohtule aru. Perekonnakohus jälgib ja toetab eestkostja tegevust ning vajadusel võib määrata kaaseestkostja, et lapse huvid oleksid paremini kaitstud.

KUI LÄHEDANE SUREB

Lähedase surma korral on kõige olulisem, et lapsed ja noored tunneksid: nende kurbust ja kaotust märgatakse ja tunnustatakse. Surma korral unustatakse lapsed tihti ära, sest täiskasvanud on enda leinaga hõivatud. Räägi lapsele juhtunust kohe, anna talle aus ja selge info. Vasta tema küsimustele. Kui sa ei tea, ütlegi: „Ma ei tea.” Selgita otse ja üheselt, et surnud inimene ei tule enam tagasi. Ära kasuta pehmendusi. Kujundid nagu „pikk reis” või „igavene uni” võivad muuta juhtunu lapse jaoks segaseks ja raskemini mõistetavaks.

Nii nagu täiskasvanudki, kõiguvad lapsed pikema aja jooksul juhtunu aktsepteerimise ja eitamise vahel. Eelkooliealised lapsed vajavad sageli korduvalt kinnitust, et surnu tõesti enam koju ei tule.

Võib tekkida hulk valusaid, kuid konkreetseid küsimusi, millele tuleb ausalt vastata, et laps suudaks lõpuks juhtunut mõista ja sellega toime tulla. Näiteks: „Kes annab isale hauas süüa?” „Kas süda enam ei löö?” „Kas emal on valus, kui ta on surnud?” „Mis täpselt juhtus, kui isa suri?” – neid küsimusi võib tulla palju kordi ja protsessi tuleb läbida üha uuesti. Küsi lapselt, mida tema ise arvab ja mõtleb. Joonistamine ja mängimine võivad olla head viisid lapsel oma kogemuste väljendamiseks. Ära ehmu, kui laps mängib matuseid.

Lapsi, kes armastavad kirjutamist, võib julgustada pidama päevikut, kirjutama luuletusi või lugusid. Ära piira lapse tundeid – lubatud on nii kurbus kui ka viha. Kuid ära unusta, et laps vajab ka rõõmu – ka leina keskel peab tal olema lubatud naerda ja tunda end hästi.

Kui lapsel tekib lähedase surma järel ebareaalsustunne ja kahtlus, kas see, mida räägitakse, on ikka tõsi, on oluline aidata lapsel kogetut tajuda võimalikult selgelt ja tegelikkusena, sest sellised kahtlused võivad püsima jääda pikaks ajaks ning raskendada juhtunu mõistmist ja leinaga toimetulekut.

• Lase lapsel näha surnut ja hüvasti jätta, sõltumata lapse vanusest. Isegi imikule võib hilisemas elus olla oluline teadmine: „Ma olin ka seal.” Laps ei tohiks jääda üksinda – temaga peab olema täiskasvanu, kes võib enne seletada, milline surnu välja näeb, et teda võib katsuda ja ta võib tunduda katsudes jahe, et seal võib hakata nutma jne. Laps võib soovida lahkumist tähistada näiteks joonistuse või lille jätmisega. Täiskasvanu peaks tähele panema, kuidas laps end tunneb, ja aitama, et hüvastijätt ei kestaks liiga kaua. Hiljem tuleks võtta aeg, et laps saaks oma kogemust väljendada läbi rääkimise, mängu, joonistamise või muul viisil.
  Kui laps ei soovi surnut näha, siis ei tohi teda sundida. Räägi talle, mis ees ootab, ja küsi, miks ta seda ei soovi. Selgita, proovi hirme maandada, kuid kui laps ikkagi keeldub, tuleb seda aktsepteerida. Sundimine võib teha rohkem kahju kui kasu.
• Lase lapsel osaleda matustel. Valmista teda hoolikalt ette. Räägi, et inimesed võivad seal nutta, kuid suur kurbus ka ilma pisarateta on normaalne.
• Ära peida oma tundeid lapse eest.
• Näita, et lapse tunded on loomulikud ja lubatud.
• Räägi lahkunud inimesest ja meenutage teda koos. Hoidke kodus nähtaval fotosid ja muid mälestusesemeid. Vaadake koos videoid või fotoalbumeid. Tähistage surnu sünnipäeva või teisi olulisi päevi – samas tuleb mõista, kui laps võib vajada vahel pausi ja mitte soovida surnust rääkida.
• Võta laps kaasa kalmistule, kui viid hauale lilli või lihtsalt mälestad lahkunut.

TURVATUNNE LÄBI RUTIINIDE

• Kui lähedane sureb, võib lapse hakata kartma, et ka teised täiskasvanud või tema ise võib surra. Näita lapsele, et mõistad tema hirmu, kuid kinnita, et laste või nende vanemate surm on väga haruldane ja sina ei usu, et mõni uus õnnetus juhtub.
• Väldi lapse lahutamist talle alles jäänud vanemast või teistest lähedastest täiskasvanutest, kellega tal on tugev side. Kui keegi väljastpoolt pere tuleb appi, et toetada või aidata, on parem, kui ta tuleb lapse koju, mitte ei viida last mujale – isegi ajutiselt.
• Laps vajab füüsilist lähedust, kuigi teda ei tohi kallistamise ega hellusega sundida – see peab toimuma tema soovil ja tempos.
• Pärast juhtunut võib tunduda kummaline minna lasteaeda või kooli, kuid sageli toob just see tagasi turvatunde ja rutiini. Kui laps on üle saanud esmasest vastuseisust, võib ta tunda, et „seal on kõik nagu tavaliselt”.
• Aita lapsel rääkida sõpradele ja õpetajatele, mis juhtus. See aitab tal end paremini mõista ja vähendab tunnet, et ta on „teistsugune” või üksi oma kogemusega.

REAKTSIOONID LÄHEDASE SURMA KORRAL

Pärast lähedase surma võivad lastel tekkida järgmised reaktsioonid:

• tugev ärevus seoses lahusolekuga täiskasvanutest
• pimedusekartus
• unehäired
• peavalu, kõhuvalu, keha valu
• viha ja raev
• keskendumisraskused, mis kooliealistel võivad mõjutada õppetööd
• kahtlused, kas surnu on ikka tõesti surnud
• kurvameelsus, igatsus, lein
• kalduvus end isoleerida
• süütunne
• piinavad mälupildid ja kujutlused

Kui lapse käitumine muutub märgatavalt või murettekitavalt, tasub otsida professionaalset abi. Üheks märgiks, et seda võib vaja minna, on olukord, kus lapse tugevad tunded ei vaibu ega leevene aja jooksul ning see tekitab sinus muret.

Professionaalset tuge saab näiteks Tartu Ülikooli Kliinikumi hingehoidjalt ja psühholoogilt. Samuti laste ja noorte kriisiprogrammist, mis pakub leinanõustamist ja tuge lähedase kaotanud lapsele ja nende perele, kui lähedase kaotusest möödas kuni kaks aastat. Ühendust tasub julgesti võtta ka siis, kui juhtunust on möödas rohkem aega. Viited leiate infomaterjali lõpust.

LEINAPROTSESS

Lapse arusaam surmast muutub järk-järgult täiskasvanulikumaks. See tähendab, et surma tuleb töödelda erineval viisil sõltuvalt lapse arenguetapist. Näiteks võib laps, kelle ema suri siis, kui laps oli 4-aastane, hakata alles 9-aastaselt selle kohta küsima ja rääkima. Tegemist ei ole „tagasilangusega”, vaid leinaprotsessi järgmise sammuga — püüdega mõista ja aktsepteerida toimunut. Kuni murdeeani on lapse jaoks väga olulised rituaalid ja esemed: näiteks karu, mille isa kinkis või ema lemmiklillede viimine hauale. Need aitavad lapsel surmaga toime tulla ja mälestust hoida.

Kui lapse mõtlemine areneb abstraktsemaks, võib ta hakata rohkem mõtisklema elu ja surma tähenduse üle. Nooruk võib näiteks sügavalt arutleda, miks vanem pidi surema, ning vajada vestlusi eksistentsiaalsetel teemadel.

Umbes 10. eluaastast alates ei taha paljud lapsed enam oma kaotusest rääkida — see on liiga valus. Kui aga laps muus osas tundub hästi hakkama saavat, koolis toime tulevat ja suhtleb eakaaslastega, ei ole selle pärast tarvis muretseda. Laps leinab omal moel, isegi kui ta ei jaga seda alati sõnades.

SOOVITUSED TERVISHOIUTÖÖTAJALE

Vähihaigete hoolduses kasvab teadlikkus sellest, et raviprotsessis on oluline koht ka patsientide lastel. Lapsi tuleks kaasata ja neile tuge pakkuda, see aitab neil toime tulla keerulise olukorraga. Mõelge läbi, kuidas teie osakonna lapsi kaasatakse, vastu võetakse ning milliseid võimalusi pakutakse näiteks lähedasega koos olemiseks või ööbimiseks.

Ka lihtsad lahendused, nagu mängunurk nukkude, raamatute, joonistustarvete ja televiisorimängudega, annavad märku, et lapsed on oodatud, ja muudavad osakonnas viibimise neile lihtsamaks. Samuti on väärtuslikud peredele mõeldud mugavused, näiteks mikrolaineahi lapse toidu soojendamiseks.

Veelgi olulisem on see, et kõik pereliikmed teaksid – nad võivad julgelt personaliga rääkida kõigest, mis puudutab haigust, haiglas viibimist või muud, mis neid muretsema paneb. Sotsiaaltöötajal ja õel on sageli võtmeroll perede toetamisel.

Kui patsient on haigusest tervenemas

• Julgustage vanemaid rääkima lapsele haigusest ise. Vanemad tunnevad oma last kõige paremini ja oskavad arvestada tema vajadustega.
• Uurige, kes veel peres või väljaspool seda võiks lapsele toeks olla. Sugulased, õpetajad, sõbrad või muu võrgustik võivad mängida olulist rolli.
• Kui räägid lapsega haigusest, kohanda info tema arengutaseme järgi. Laps vajab aega, turvalist ja vaikset ruumi, selgeid fakte ning võimalust infot korduvalt kuulda ja küsimusi esitada. Too välja ka positiivset, näiteks et ema või isa ei tunne valu.
• Luba lapsel soovi korral hoolduses kaasa aidata. See võib anda talle tunde, et ta on oluline ja temast on abi.

Kui haige sureb või on suremas

• Ära jäta last raske uudisega last üksi. Laps vajab tuge ja lähedust.
• Kinnita, et temast hoolitsetakse ka edaspidi. See on lapse turvatunde jaoks ülioluline.
• Hüvastijätt on väga tähtis. Laps tuleb selleks ette valmistada – räägi vajadusel (teiste lähedaste puudumisel), milline surnu välja näeb ja mida võib tunda.
• Laps võib soovida midagi kaasa võtta või surnule jätta (nt joonistus, kaisuloom).
• Aita lapsel oma tundeid väljendada, aga austa tema piire ja soove.
• Personali kohalolek ei tohiks olla ainult füüsiline. Laste toetamisel on tähtis ka empaatia ja aktiivne kuulamine.

Olulised kontaktid
Psühholoog: tel 731 9802, onkopsuhholoog@kliinikum.ee
Hingehoidja: tel 5331 9030, kai.joemets@kliinikum.ee
Sotsiaaltöötaja: tel 731 8604, katrin.kirsimae@kliinikum.ee
Laste ja noorte kriisiprogramm www.lastekriis.ee  

Viited

Dyregrov, A. (2008). Grief in children: A handbook for adults. Jessica Kingsley Publishers.

Cancer Council Australia (2023). Talking to Kids About Cancer: A guide for people with cancer, their families and friends. ISBN 978 0 6455233 4 8

Christ GH, Siegel K, Christ AE. Adolescent grief: “It never really hit me…until it actually happened“. JAMA. 2002 Sep 11;288(10):1269-78. doi: 10.1001/jama.288.10.1269.

Sjögren, L. H. (2012). Barnets rätt till familjeliv: 25 svenska fallstudier av föräldraalienation. Lund: Studentlitteratur. ISBN 978‑91‑44‑07542‑6